Handicap et VIH / SIDA

Judith Heumann, Conseillère de la Banque mondiale en matière de handicap et développement.

La vulnérabilité des personnes handicapées au VIH / SIDA est au cœur des débats de la prochaine conférence internationale, la deuxième du genre, à la Banque mondiale sur le thème : « Handicap et développement : échanges, apprentissage et création de pools d'intérêts ».

Cette conférence prévue, du 30 Novembre au 1er Décembre 2004, est organisée par Judy Heumann, spécialiste des questions de handicap et de développement auprès de la Banque mondiale et ses collègues de l'équipe Protection sociale du Département du développement humain. Cette rencontre qui fait suite à la conférence internationale de la Banque mondiale, tenue en 2002, portera sur les progrès réalisés en matière de handicap et de développement communautaire aux cours des deux dernières années.

Les débats sur le VIH / SIDA et le handicap seront basés sur le document intitulé HIV/AIDS and disability : Capturing Hidden Voices, ce qu'on pourrait traduire par « VIH / SIDA, la voix des laissés-pour-compte ». Ce document résume les résultats d'une étude menée par le programme de lutte contre le SIDA de la Banque, en collaboration avec Judy Heumann et l'école de santé publique de Yale.

Pour Madame Heumann, il est primordial, cette année, de prendre en compte le lien entre le VIH/SIDA et les risques encourus par les personnes handicapées à l'occasion de la célébration de la journée mondiale du SIDA et, également, lors de la commémoration de la journée internationale des personnes handicapées.

Judy Heumann voudrait que cette deuxième conférence internationale donne l'occasion aux personnes handicapées de faire entendre leurs voix car, dit-elle, leurs préoccupations ne sont pas suffisamment prises en compte dans les efforts internationaux et régionaux de promotion d'un développement juste, harmonieux et durable.

Les personnes handicapées sont parmi les plus marginalisées de notre planète. Aussi Judy est-elle inquiète de l' impact que peut avoir le VIH sur ce groupe qui a jusque-là été ignoré dans les stratégies de lutte anti-SIDA, alors qu'il est exposé aux risques du VIH/SIDA au même titre que toutes les autres personnes.

Selon Judy Heumann, les personnes handicapées sont plus exposées que les personnes valides, à la pauvreté, à l'analphabétisme et au chômage. Victimes de marginalisation, elles sont souvent exclues des activités sociales, légales, religieuses et politiques de leurs communautés. Par ailleurs, elles sont souvent considérées à tort comme des personnes sexuellement inactives ou peu enclines à recourir à la drogue ou à l'alcool, courant ainsi très peu de risques de subir des abus sexuels..

Debrework Zewdie, Directrice du programme mondial VIH/SIDA.

« Certains croient que les personnes handicapées sont sexuellement inactives mais la réalité est toute autre», dit-elle. Par ailleurs, les femmes handicapées sont souvent victimes d'abus sexuels et ont des multiples partenaires sexuels, les exposant ainsi au VIH/SIDA. »

Judy Heumann s'est alliée à deux puissants partenaires pour mener son étude sur le VIH/ SIDA et le handicap. Il s'agit du professeur Nora Groce, de l'Ecole de santé publique de Yale, qui a toujours été un ardent défenseur de la cause des personnes handicapées et de Debrework Zewdie, directrice du programme mondial anti–SIDA de la Banque mondiale. 

• Le VIH/SIDA est un problème sérieux mais pratiquement ignoré parmi les personnes handicapées
• Toutes les personnes handicapées sont vulnérables au VIH, mais certains sous-groupes sont particulièrement vulnérables : les femmes handicapées, les personnes handicapées des groupes et ethnies minoritaires, les adolescents handicapés et les personnes handicapées vivant dans les structures spécialisées.
• Les programmes éducatifs et cliniques en matière de VIH/ SIDA, aussi bien que les dépistages, sont hors de portée pour bon nombre de personnes handicapées.

Judy Heumann pense que les résultats de cette étude conjointe de la Banque mondiale et de l'école de santé de Yale militent en faveur de l'inclusion des personnes handicapées dans les services d'action sociale en matière de lutte contre le VIH/SIDA. Leur inclusion peut, en grande partie, se faire à moindre coût ou même sans frais supplémentaires. Il suffirait de revoir les programmes actuels pour qu'ils prennent davantage en compte les besoins des personnes handicapées. Des mesures spécifiques devront également être prises en faveur de certains sous-groupes du mouvement des personnes handicapées, dans un souci de développement économique mais également dans une perspective de droits humains.

Les interventions doivent se faire à trois niveaux pour s'assurer que les personnes handicapées sont prises en compte dans toutes les initiatives de lutte contre le VIH/SIDA. Pour ce faire, il y a lieu d'encourager la recherche en matière d'handicap et de SIDA, et de fournir aux personnes handicapées des services de proximité sur le plan éducationnel et clinique.

Ruban du SIDA sur la façade de la Banque mondiale à Washington DC

Ignorer l'impact du VIH/SIDA sur les personnes handicapées est une forme particulièrement inadmissible de l'exclusion dont ces personnes souffrent. Dans bien de cas, elles sont totalement marginalisées par leurs communautés et exclues des efforts de développement de la communauté internationale en faveur de l'amélioration du bien–être, et des conditions de vie des millions de pauvres à travers le monde. Pour Judy Heumann, il faut que les décideurs politiques soient conscients que les personnes handicapées représentent environ 10% de la population mondiale, d'où l'urgence d'intégrer une composante « handicap » à tous les projets de développement.

« D'un point de vue économique, il faut noter que beaucoup d'enfants handicapés n'ont pas accès à l'école. Une fois adultes, ces enfants ne peuvent avoir un emploi du fait de leur faible niveau d'instruction. Ainsi, les familles se voient dans l'obligation de prendre en charge des personnes, des fardeaux en fait, qui auraient pu contribuer au développement de la société, s'ils avaient eu la chance d'aller à l'école » poursuit Mme Heumann.

Heumann salue les actions déjà entreprises par la Banque mondiale en matière de prévention du handicap. Mais la nature humaine étant ce qu'elle est, elle estime qu'il y aura, malheureusement, toujours des personnes handicapées, soit qu'elles perdent l'usage de leurs membres, soit qu'elles aient mutilées par une bombe ou une mine. Elle pense que la Banque devrait aider les gouvernements à enrayer la marginalisation due au handicap. « Les gens doivent savoir que le handicap est loin d'être une malédiction ou une punition divine, comme on le pense dans beaucoup de pays où nous intervenons » ajoute-elle.

Elle explique également, qu'à son arrivée à la Banque, l'institution ne disposait pas de données fiables sur le handicap en particulier dans les pays en développement, alors qu'on estime que les personnes handicapées constituent 15 à 20% des populations de ces pays.

Il y a, certes, eu des progrès significatifs au cours des années passées. Au Brésil, un des premiers pays à améliorer sa collecte des données sur le handicap, une enquête récente montre qu'un grand nombre d'enfants qui souffraient de la vue n'avaient besoin en fait que de lunettes. La Banque a été associée aux efforts entrepris pour remédier à cette situation, et a fourni des verres correcteurs, des appareils auditifs, etc. En plus, elle a aidé à la collecte de meilleures données statistiques sur les personnes handicapées, ainsi que sur les conséquences liées au handicap.

L'autre priorité de Judy Heumann est l'éducation, en particulier l'éducation inclusive, qui permet aux enfants handicapés et à leurs camarades valides de fréquenter les mêmes écoles, mais à des coûts raisonnables pour le gouvernement. Et elle ajoute : « Du reste, le monde éducatif est d'avis que les objectifs de développement du millénaire ne seront pas atteints si un grand nombre d'enfants handicapés n'ont pas accès à l'école. Il faut donc s'attaquer sérieusement à ce problème.»